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Mariano e la sua famiglia non sono più soli. «Inondati da un affetto meraviglioso»

La Regione, il Garante della salute, l’ortopedico Misiti e alcuni consiglieri regionali pronti ad aiutare il bimbo affetto da una malattia rara

Pubblicato il: 19/04/2023 – 6:42
di Emiliano Morrone
Mariano e la sua famiglia non sono più soli. «Inondati da un affetto meraviglioso»

LAMEZIA TERME Ha smosso le acque la recente intervista del Corriere della Calabria con Tamara De Fazio, la mamma di Mariano, il bimbo calabrese affetto da una malattia rara che l’ha portato a pesare 138 chili all’età di nove anni. 
Anna Maria Stanganelli, Garante regionale della salute, ha contattato subito i genitori del bambino, assicurando il sostegno diretto del proprio ufficio. 
La Regione Calabria si è attivata per gli ausili protesici del caso, «sul presupposto – ci ha chiarito un dirigente del dipartimento Tutela della salute – che le famiglie dei bambini con tali problemi non debbano pagare un centesimo e che agli interessati si debba garantire la massima vicinanza, sicché nessuno può lavarsi le mani davanti a situazioni del genere». La Regione è all’opera per assicurare a tutti i bambini disabili gli ausili gratuiti cui hanno diritto e per l’acquisto della speciale sedia a rotelle di cui Mariano necessita, nello specifico con la collaborazione del distretto sanitario di Lamezia Terme.

Una legge per i minori disabili e l’offerta di Misiti

Inoltre, alcuni consiglieri regionali stanno pensando ad un’apposita legge per aiutare i minori disabili e l’ortopedico Massimo Misiti, già deputato della Repubblica, ha dato la propria disponibilità a vedere il piccolo Mariano, che ha una gamba deformata dal peso, e a contribuire in concreto ad una migliore assistenza dei bambini calabresi con disabilità riconosciuta. «Tutto ciò che è necessario – afferma Misiti, sensibile al tema della salute dei bambini – dobbiamo farlo insieme. Bisogna alimentare reti di solidarietà e di intervento a favore dei piccoli e delle loro famiglie, senza pregiudizi e tentennamenti».

«Mariano andrà in gita con i suoi compagni di scuola»

«Non è stato vano raccontare la nostra storia», dice commossa la signora De Fazio, che anticipa: «Giovedì (domani, nda) Mariano andrà in gita insieme ai suoi compagni di classe. Significa che la scuola ha confermato grande attenzione nei suoi confronti, perciò ha trovato un bus idoneo, con accesso facilitato, che gli consentirà di viaggiare senza problemi e di vivere un’esperienza fondamentale. Si tratta di un pulmino di circa dieci posti col quale una ditta privata si occupa del trasporto di persone disabili. Ho chiesto ai genitori dei compagni di Mariano se fosse stato un problema salire su quella sorta di ambulanza assieme al piccolo. I genitori sono stati solidali e i bambini non hanno esitato un attimo ad esprimere la loro volontà di stare con Mariano. Non c’è speranza più grande in una società che combatte con bullismo e cyberbullismo. È un segnale limpido alle altre istituzioni, che devono preoccuparsi degli spostamenti dei bambini come mio figlio, di cui non possono ignorare i diritti. Lottiamo ogni giorno per cambiare la mentalità e il metodo delle amministrazioni pubbliche».

Stanganelli: «Una battaglia che ci chiama a moltiplicare gli sforzi»

La vicenda di Mariano è diventata simbolica. Ed è significativo l’attaccamento alla vita di questo bimbo, che vede poco ma sa leggere e scrivere benissimo; che a quattro anni ha imparato a camminare benché all’ospedale Gaslini di Genova lo avessero escluso in modo categorico; che, come sua madre e suo padre, non si ferma davanti agli ostacoli della burocrazia, della sanità e della società, spesso lontana dalla comprensione dei problemi altrui. «La battaglia dei genitori del bambino – sottolinea Stanganelli – ci chiama a partecipare in prima persona, a moltiplicare gli sforzi, a coordinarci ad ogni livello istituzionale per abbattere tutte le barriere che impediscono l’assistenza piena dei minori in condizioni di disabilità. Questa battaglia è ora collettiva e generale. Come Garante della salute, continuerò ad impegnarmi, anche insieme al Garante regionale per l’infanzia e l’adolescenza, Antonio Marziale, perché i bambini e i ragazzi siano al centro dell’assistenza sanitaria e sociale». 

«Abbiamo capito che non siamo soli»

«Dopo l’uscita della mia intervista al Corriere della Calabria, nella nostra piccola comunità di Vena di Maida (Catanzaro) – dice De Fazio – siamo stati inondati da un amore, un affetto, una solidarietà meravigliosi. Sapevamo di essere benvoluti; sapevamo che Mariano era conosciuto e considerato in ambito locale. Tuttavia, ci hanno confortato le condivisioni dell’articolo, i commenti e i messaggi di vicinanza di migliaia di persone. Questo ci ha fatto sentire forti, ci ha fatto capire che non siamo da soli. Sono stata contattata dalla Garante regionale della salute, la quale mi ha riferito di essere rimasta particolarmente colpita dall’articolo, soprattutto in veste di mamma. La professoressa Stanganelli si è resa disponibile, soprattutto per gestire al meglio la problematica della sedia a rotelle che avevo chiesto all’Asp di Catanzaro per mio figlio. Sono stata contattata anche da un dirigente della Regione Calabria, che ha capito immediatamente la situazione e si è già messo all’opera». 

«La Regione vuole evitarci di spendere troppo»

«Ad ogni cambio di stagione – precisa la madre di Mariano – investiamo dai 400 ai 500 euro, perché i piedi di nostro figlio sono particolari. Non sapevamo che l’Asp di Catanzaro poteva anche intervenire per le scarpe, l’abbiamo scoperto dopo nove anni. Le scarpe di nostro figlio vanno realizzate su misura. Lo racconto soltanto per rendere l’idea delle spese che abbiamo dovuto affrontare come famiglia, oltre a quelle per i viaggi della speranza fuori regione. In quanto alla sedia a rotelle, la ditta interpellata ha da ultimo sentito cinque potenziali fornitori e ci ha parlato di una sedia ultraleggera che può sopportare il peso del nostro bambino. I relativi costi si aggirano intorno ai 5mila euro. Si tratta di una somma che non è coperta per intero dall’Azienda sanitaria, che ci ha richiesto di partecipare per l’importo di 1.600 euro. Ma adesso la Regione vuole vederci chiaro ed evitarci di sborsare questi soldi». 

«Abbiamo dovuto combattere anche contro l’ignoranza»

«Quando Mariano era più piccolo e la sua obesità era ancora più evidente e disarmante, ho dovuto combattere – prosegue la signora De Fazio, che di professione fa l’avvocato – con gli ignoranti, con gente che lo fotografava stupita dal suo peso e dal fatto che usasse un passeggino su misura. Eravamo arrivati a limitare le uscite, anche perché l’altro nostro figlio reagiva male alle manifestazioni di stupidità di chi fotografava Mariano. Confesso che avevo perso la fede. A Dio chiedevo perché mi avesse messo alla prova e punito così tanto, perché avesse avuto tanta crudeltà nei nostri confronti. Poi andai a San Giovanni Rotondo, da padre Pio, su insistenza del dottore Saullo, il primario della Pediatria di Lamezia Terme che per primo si era preso cura del nostro bambino. Partii arrabbiata, mortificata, depressa e rassegnata al fatto che avrei cresciuto un figlio su una sedia a rotelle. Ero avvelenata e ritenevo che il nostro viaggio fosse solo un teatro, una buona pagliacciata, perché ormai i giochi erano fatti. Andammo lì con una coppia di amici e caricammo in macchina casse di acqua, pannoloni, il passeggino enorme di Mariano e tutto l’occorrente. Mi presentai davanti a padre Pio con questo bambinone, che oltretutto era come una bambola, fermo, attonito finché i farmaci non facevano effetto. In quel santuario chiesi di avere gli strumenti e la forza mentale necessaria per cavarmela, per sopportare la croce che portavamo da anni. Tornai a casa sempre più avvelenata e angosciata, passarono delle settimane. Una mattina, mentre ero in cucina, sentii dei passetti. Mai avrei potuto immaginare che era il rumore delle scarpe di mio figlio. Credevo che i miei suoceri stessero facendo qualcosa al piano di sopra. Mi girai e vidi Mariano che si era alzato ed era andato ad attaccare al forno della cucina le formine di dolci che avevamo comprato a San Giovanni Rotondo. Restai senza parole per diversi minuti. Mariano mi disse: “Mamma, vedi, le ho attaccate, non bisognava attaccarle qua?”. Poi andò di nuovo alla sua sedia. Mi ripresi e chiamai i nonni, il papà e il dottore Saullo, che commentò: “Io lo sapevo, questo è stato l’amico mio”. L’amico suo era padre Pio». 

«Desidero pedane nei lidi calabresi per i bambini che non possono camminare sulla sabbia»

«Da quel giorno – prosegue la signora De Fazio – credo di essere tornata finalmente serena, pur non avendo trovato un epilogo a questa avventura. Da quel giorno tutto è davvero cambiato. Oggi ho ripreso in mano la mia professione ma sono anche una catechista. Non posso fare a meno di rendermi utile in parrocchia e sono contenta perché Mariano cresce e noi cresciamo con lui. Il bambino si è legato alla parrocchia e quindi ha cominciato le lezioni del catechismo, si è appassionato ai canti e alla musica che ascolta in chiesa, ha voluto servire messa e vuole continuare a farlo da quando ha visto che, senza chiedere nulla, hanno realizzato per lui delle pedane che gli consentono di raggiungere l’altare. Sono dunque molto devota e capisco che non era vero che mi era stato tolto tutto con l’arrivo di Mariano. Mi hanno mandato Mariano ed è venuto meno il superfluo. Adesso ho tutto». 
«Ora desidero – conclude De Fazio – che nei lidi calabresi ci siano delle pedane per i bambini che, come Mariano, non possono camminare sulla sabbia perché hanno la sensazione di muoversi sull’orlo di un precipizio. I bambini vanno portati al mare, che è un luogo di salute della mente, del corpo e dello spirito. E spero che qualche medico ci aiuti per la gamba colpita di Mariano e per ridurre il peso di nostro figlio, magari con degli interventi chirurgici». Il Corriere della Calabria seguirà gli sviluppi della vicenda. La storia di Mariano e la voce di sua madre sono già uscite dal dalla dimensione virtuale del web. (redazione@corrierecal.it)

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