«Mia figlia contro la malattia e l’ignoranza della gente»

di Francesca Castrovillari*

Non è mia consuetudine rendere pubbliche problematiche personali ma in alcuni casi sembra che lo sventolare pubblicamente rimanga l’ultima spiaggia dove poter approdare per salvarsi da questo mare in tempesta, per riuscire ad ottenere ciò che la legge difende, ciò che la Costituzione sancisce.
Fatta questa premessa vado subito alla questione che mi ha indotto a scrivere questo articolo: l’Amore.
Sì, l’amore per la propria figlia disabile che dalla nascita lotta, combatte contro una malattia e ancor di più contro l’ignoranza della gente, i pregiudizi, l’insensibilità.
Combatte contro chi la vuole per forza inferiore agli altri, combatte per dimostrare (perché deve dimostrare costantemente a tutti) che ha le stesse potenzialità degli altri ma ha bisogno di mezzi alternativi per esprimerli.
Ecco, qui sta il nodo da sciogliere: dare a questa bambina la possibilità di utilizzare mezzi di comunicazione alternativi.
Mia figlia è una bimbetta di quasi 9 anni, frequenta la II elementare all’Ics “Don Milani –De Matera” ed è seguita con amore e tenacia da un team di insegnanti fantastici con a capo la super maestra di sostegno con competenze e caparbietà che vanno oltre le aspettative.
Tutto il lavoro svolto in classe è coadiuvato dall’assistente alla comunicazione esperta Lis che segue la bimba dalla scuola materna, in quanto mia figlia pur comprendendo il linguaggio verbale non riesce ad utilizzarlo per esprimersi, cosa che fa appunto con il Linguaggio Italiano dei Segni. Lei appunto legge, fa richieste, elabora le consegne con la Lis.
Il servizio in questione (fornire la figura di esperto in comunicazione Lis ), obbligatorio, in quanto previsto dall’art. 13 comma 3 della legge 104/92 è a carico del Comune di Cosenza fino alla scuola secondaria di I grado. Nonostante la competenza dei comuni, la Regione Calabria ha comunque garantito un cofinanziamento, non obbligatorio, attraverso la Legge Regionale sul Diritto allo Studio n. 27 del 1985 e lo ha fatto anche per l’anno scolastico 2019/20 trasferendo al Comune poco meno di euro 100 mila.
In questi anni il Comune ha assicurato un servizio per un numero di ore esiguo rispetto alla media nazionale e nonostante la richiesta di portare le ore di assistenza mensile ad un numero tale per cui abbia senso parlare di inclusione, ci è stata sempre negata adducendo come motivazione la carenza di risorse economiche.
Stiamo così arrivando al cuore della faccenda:
in data 05.12.2019 il comune ha stanziato i fondi e dato comunicazione alle scuole per poter erogare il servizio ai bambini che a settembre avevano fatto richiesta per l’anno scolastico 2019/2020.
Ad oggi 16.01.2020 mi dispiace osservare che ancora la questione è aperta, mia figlia è senza assistenza alla comunicazione Lis e questo per lei si traduce in una limitazione grande nella didattica e quindi in una violazione al diritto allo studio costituzionalmente garantito.
Ovviamente sono state inviate mail alle quali non ho mai avuto risposta , mi hanno preso in giro dicendo che avrebbero fatto un bando di cui ancora non c’è traccia e anche su questa scelta ci sarebbe da discutere ma pongo solo un quesito:
perché non fare appello alla continuità educativa e a sentenze precedenti espresse a favore di tale scelta? Sarebbe stato più semplice e soprattutto più utile per la bimba continuare l’anno con la stessa persona che la segue da tempo e senza interruzione del servizio.
Invece no, mi si dice che il dirigente ha scelto la modalità di selezione tramite bando ma dal 05.12.2019 ancora tale bando non è stato pubblicato.
Altro punto dolente: il numero delle ore già esiguo (solo 7 ore a settimana, che si traduce in meno di due mattine) verrà ulteriormente abbassato dicono per far fronte a tutte le necessità.
Quello che si nota è un completo disinteresse da parte di tutte le figure istituzionali coinvolte (Scuola, Comune, Regione,ecc.) alla difesa dei diritti dei bambini, del diritto allo studio!
Adesso ci sono le iscrizioni ed è questo il vero problema: fare numeri!
Chiudo questo sfogo con una domanda: in questo mondo è ancora “l’Amor che move il sole e le altre stelle?”

*madre della figlia disabile







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