I malati di Sla che insegnano a vivere

Valeria racconta la storia del marito Giuseppe, che da 6 anni convive con la malattia. Dagli inizi all’arrivo nel centro di assistenza a Catanzaro

CATANZARO «Sta su una sedia a rotella ma ha molto da insegnare a noi sani». È così che Valeria, professionista di Catanzaro, parla di suo marito Giuseppe, affetto da Sclerosi laterale amiotrofica – meglio conosciuta come Sla – dal 2012. Sei anni di diagnosi, spesso anche sbagliate, di viaggi, di cure e anche di speranze. Ne ripercorre ogni istante, senza tralasciare nessun dettaglio. Lo fa dalla Clinica San Vitaliano, unico centro nel Meridione che si occupa di assistenza per i malati affetti da Sla e da malattie neuro muscolari.
«Le prime avvisaglie le abbiamo avute nel 2012 – racconta –. Giuseppe iniziava a mostrare dei deficit alla mano destra. Dai primi controlli si pensava fosse legato ad un problema di disco artrosi cervicale. Per avere un ulteriore parere ci siamo spinti fino a Milano, dove la diagnosi fu uguale. Qui è stato sottoposto ad un intervento chirurgico che però non ha migliorato la situazione. Siamo ritornati in Calabria e un fisiatra del Policlinico di Germaneto ha ipotizzato che si potesse trattare di Sla».
«Abbiamo iniziato a fare delle ricerche per capire bene che malattia fosse. Quando abbiamo avuto contezza di quello che stava per arrivarci – prosegue Valeria –, ho immediatamente contattato l’associazione nazionale Aisla e abbiamo avuto modo di conoscere il presidente, che è anche calabrese, Massimo Mauro. Lui ci ha indicato il Centro clinico Nemo di Messina (uno dei 3 centri presenti in Italia, ndr) dove ci siamo subito recati e dove ci hanno confermato la diagnosi».
Da lì è iniziata un’altra storia e un altro racconto di Valeria, quello della quotidianità. «Inizialmente – dice – abbiamo gestito la situazione in casa. Giuseppe riusciva a deambulare perché la forma di Sla che lo ha colpito nella parte alta del corpo e quindi l’immobilità ha colpito sole braccia. Poi è iniziata a comparire l’insufficienza respiratoria. A Messina non c’erano posti e su Internet abbiamo scoperto che qui vicino a noi c’era un centro che avrebbe potuto garantire l’assistenza che noi a casa non potevamo più dare a casa».
Ad oggi anche la nuova vita di Giuseppe è cambiata. Ha imparato a relazionarsi con gli altri e la sua giornata tipo è scandita tra la fisioterapia e il computer da cui ha imparato a gestire la sua vita. Anche se, come ricorda Valeria, «dopo il dispiacere iniziale, abbiamo cercato il più possibile di non far perdere le sue vecchie abitudini. Lui si era sempre occupato delle nostre questioni burocratiche, come gestire la partita Iva. All’inizio non volevo dargli fastidio e ho evitato qualsiasi disagio. Poi ho cambiato strategia: ho iniziato a portare qui tutto quello che succedeva fuori: gli ho portato perfino le bollette e grazie ad un apposito programma riesce a gestire la mia partita Iva. Lo abbiamo fatto partecipare via webcam alla laurea di nostro figlio, che ha discusso la tesi a Roma. Gli ha addirittura dato dei consigli prima della discussione».
Oramai, dopo 6 anni, Valeria non si sente di dare consigli a chi è vicino ad una persona affetta da Sla. «È un approccio che cambia molto da persona a persona – evidenzia Valeria -. Ad esempio i miei figli: uno ha continuato la sua vita universitaria anche per cercare di dare subito una soddisfazione al papà. Mentre l’altra ha subito una battuta d’arresto. È rimasta ferma per più di un anno con gli studi per stare vicino al padre. Non l’ho giudicata, lei aveva bisogno del padre e il padre aveva bisogno di lei. Quando abbiamo trovato questa struttura si è rassicurata e ha ricominciato. Io per esempio ho cercato di viverla con un po’ più di distacco. Ho continuato la mia vita, non ho rinunciati ai miei impegni professionali. Ma in questa mia scelta sono stata incompresa».
Ad oggi Giuseppe, all’interno della struttura, sta seguendo una costosissima cura sperimentale con un farmaco svizzero. Una scelta consigliata dal Centro di Messina e alla quale Valeria non ha voluto rinunciare. «Certo non guarirà, ma stiamo provando ad alleviare almeno qualche sofferenza – dice ancora Valeria-. Stiamo facendo dei sacrifici per questa sperimentazione che non viene finanziata dal Sistema sanitario nazionale. Purtroppo qui da noi si parla poco di questa malattia, c’è poca sensibilizzazione nell’opinione pubblica ma spesso rimangono argomenti per i soli addetti ai lavori. È vero che è una malattia rara ma non è raro averla. I numeri dei malati di Sla non è indifferenze e la ricerca deve darsi da fare».
Infine, un passaggio essenziale e necessario sul testamento biologico. «io con i miei figli mi sono posta delle domande. Ma fino a quando il malato è cosciente, bisogna affrontare questo tema. Perché, si sa – conclude -, chi è affetto da Sla arriverà prima o poi a non riuscire più a comunicare con il mondo esterno».





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