La storia di Mariano approda su “Le Iene”: «Aiutateci a trovare una cura, non lasciamolo solo»

«Se qualche medico pensa di aver riconosciuto i sintomi di una patologia con nome e cognome ci aiuti». Hanno il volto scavato dalla stanchezza i genitori di Mariano, il 12enne di Vena di Maida affetto da una malattia rara che lo costringe a vivere con problemi respiratori e con un peso di quasi 200 chili. Poche settimane fa, dopo l’appello lanciato dal Corriere della Calabria, in migliaia si sono attivati per donare solidarietà e sostegno a Mariano con l’Asp che ha predisposto un percorso terapeutico personalizzato e potenziato l’assistenza domiciliare. Ora la sua storia è approdata su “Le Iene”, il programma in onda su Italia1: nell’ultimo episodio andato in onda ieri, Alessandro De Stefano ha incontrato Mariano e la sua famiglia.

Il racconto della famiglia

«Mariano nasce con un parto cesareo, ma i dottori si accorgono che è ipoglicemico. Durante la permanenza in incubatrice Mariano ha delle scosse e con un elettroencefalogramma scoprono che è nato senza il corpo calloso» raccontano i genitori. «Intorno all’età di 4 mesi ci accorgiamo che qualcosa non va: Mariano piangeva dalla mattina alla sera, non si calmava in nessun modo, era un pianto disperato. Inoltre, prendeva peso in maniera sproporzionata». La famiglia si rivolge nuovamente ai medici: «La risonanza mostra che i suoi nervi ottici non si sono formati, così come l’ipotalamo e l’ipofisi, due ghiandole che regolamentano il sonno, la fame, la sete. È come fosse un puzzle a cui mancano i pezzi. Da lì bbiamo scoperto che Mariano piangeva perché era completamente morto di sete».

L’odissea dei viaggi sanitari

Iniziano, dunque, le visite in tutta Italia: da Roma a Genova, un’odissea che porterà la famiglia a spendere oltre 130 mila euro in pochi anni. E pochissimi risultati. «All’età di 4 anni all’ospedale Bambin Gesù di Roma ci dicono che l’unica cosa che possono fare è attenzionarlo con controlli periodici. A Genova che crescerà con un ritardo psicomotorio e che dobbiamo rassegnarci». Dall’Africa spunta la storia di un bambino con le stesse problematiche apparenti, preso in carico da Children Hospital di Boston. La famiglia prova a rivolgersi anche a loro, ma non ricevono nessun aiuto. La prima volta che Mariano riesce ad alzarsi avviene dopo un viaggio a San Giovanni Rotono, da Padre Pio: «E’ stata la prima volta che l’ho visto in piedi» racconta la mamma. Oggi Mariano è peggiorato: «La notte fa fatica a respirare. È ossessionato dal cibo, è sempre affamato come se avesse paura di morire di fame. La chirurgia bariatrica può venirci incontro ma dobbiamo essere sicuri non ricominci il meccanismo».

Il sogno di fare il sacerdote e l’appello

La famiglia racconta quanto sia difficile vivere per lui la quotidianità: «Non va più a scuola, non riesce ad alzarsi dal letto, non vive una vita dignitosa, non può giocare per strada. È un ragazzo di 12 anni che sa che fuori casa c’è un altro mondo». Ma che, in queste condizioni, non può vivere. Come racconta con dolore anche il fratello: «Ho sempre fatto la parte del fratello solo in casa, da anni aspetto di farlo anche fuori. Invece, fuori di qui, è come se fossi figlio unico». Eppure, Mariano continua a sognare: di vivere la sua vita, di «fare il sacerdote e il musicista» inseguendo la sua passione per canti liturgici. L’appello della famiglia è per chiunque «riconosca questi sintomi e possa dare un nome e un cognome a questa malattia». (redazione@corrierecal.it)

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