Una storia che interroga le coscienze. La battaglia di Noemi

Noemi è affetta dalla nascita da una gravissima malattia genetica e degenerativa. Dodicenne, non possiede l’uso delle gambe, ha una forza muscolare molto ridotta, si muove con una carrozzina elettrica di 160 chili e usa dispositivi per la tosse artificiale, la ventilazione notturna e l’esercizio del diaframma.
La minore, che a causa della propria patologia può andare incontro a grossi problemi respiratori, è seguita da specialisti dell’ospedale Bambino Gesù di Roma, dove si reca almeno cinque volte all’anno accompagnata dai genitori, con un esborso complessivo, tra viaggio e soggiorno, di circa 8mila euro, cioè tutto il reddito annuo del padre da dipendente precario dell’azienda regionale Calabria Verde. La mamma di Noemi è casalinga e suo papà – per l’appunto – può contare soltanto su un contratto da operaio per meno di quattro mesi annui, che non gli permette l’accesso a mutui e prestiti a causa del reddito basso e del rapporto a tempo determinato.
La minore si sposta a bordo di una monovolume Fiat Ulisse che ha più di 20 anni e percorso troppi chilometri, comprata di quarta mano, in primo luogo per andare a Roma e rientrare. Il veicolo non è però adatto al trasporto delle persone con disabilità e, come ci mostra suo padre Battista in questo filmato toccante, non consente alla ragazzina un viaggio comodo e del tutto sicuro. L’uomo ha ideato un sistema per sopperire alla mancanza di una pedana con cui caricare la sedia a rotelle elettrica di Noemi, che intanto cresce, frequenta con profitto la seconda media e adesso pesa più di 40 chili.
Per questo, è stata avviata un’apposita raccolta fondi, con l’obiettivo di raggiungere una cifra che permetta a papà Battista e mamma Marisa di comprare un mezzo con cui trasportare la propria figlia in comodità e sicurezza, direttamente sulla carrozzina. In genere, il costo si aggira fra i 30mila e i 50mila euro, somma che, ammettono senza vergogna i due genitori, è lontanissima dalla loro portata.
Come giornalisti, abbiamo ritenuto doveroso raccontarvi questa storia per mezzo di un filmato autentico, consapevoli che l’informazione deve stimolare il senso critico e assieme la coscienza interiore, ricordandoci che siamo umani e allora possiamo essere comprensivi, solidali e utili al prossimo. Queste sono quelle azioni che ci fanno stare meglio per il solo fatto di compierle, quelle cause che ci gratificano semplicemente perché le sposiamo.
Speriamo che anche verso la piccola Noemi e la sua famiglia ci sia quella solidarietà enorme e contagiosa che in Calabria c’è stata verso il piccolo Mariano e i suoi genitori. Noemi, come Mariano, è una bimba dotata di intelligenza particolare. Entrambi studiano con passione e risultati e potrebbero diventare grandi figure per la comunità. Magari nel campo della scienza medica.