La «Calabria mi ha stregato», Jörg Richter pedala per la ricerca sulle malattie rare

COSENZA Jörg Richter è partito dalla Germania, attraversando l’Austria e le Alpi fino con meta finale Siracusa. Oltre 2.200 chilometri da percorrere in sella ad una bici per raccogliere fondi e sensibilizzare sulle malattie di Tay-Sachs, di Sandhoff e GM1. L’ex Vigile del Fuoco, oggi in pensione (è anche fisioterapista, ndr) ha deciso di intraprendere un lungo viaggio per trasformare la fatica in un messaggio di solidarietà e speranza. Nel 2026 è tornato in sella alla sua bibi rigorosamente «ecologica», racconta con il sorriso in una intervista al Corriere della Calabria, per sostenere le famiglie colpite da alcune malattie genetiche rare. Secondo quanto spiegato, con la progressione della malattia i pazienti perdono gradualmente capacità motorie e cognitive. Nei bambini il decorso può essere particolarmente grave e portare a una disabilità sempre più importante e, troppo spesso, ad una morte prematura. Abbiamo intercettato Richter, impegnato in una visita ai colleghi Vigili del Fuoco, in servizio alla caserma di Cosenza.

«Ho perso due amici, poi sono salito in sella»

«Nel 2014 ho perso due amici a me davvero cari, volevo fare qualcosa per loro ed ho deciso di sensibilizzare le persone sui rischi di queste malattie che colpiscono soprattutto i bambini. Raccolgo fondi girando in bicicletta in tutto il mondo: sono stato quattro volte negli Stati Uniti, facendo un coast to coast, poi in Francia, ripercorrendo le tappe del Tour de France e in Italia, a Bologna». In totale sono quattordici le nazioni europee visitate. Dopo la breve sosta a Cosenza, Jörg riprenderà il suo tour fino a Siracusa. «Incontrerò una delegazione dell’amministrazione comunale e un rappresentante della città di Colonia oltre ad un rappresentante delle istituzioni della città di Würzburg dove abito, comune gemellato con Siracusa».

«La Calabria mi ha stregato»

Pedala, pedala, Jörg ha raggiunto la Calabria. «Il cuore è colmo di emozione, la Calabria mi ha stregato – dice con gli occhi colmi di stupore – ho visto le montagne, il mare, non mi aspettavo fosse così bella». Perché non prevedere una tappa tutta calabrese? «Il prossimo anno sarò in Portogallo, ma mai dire mai!». Jörg ci lascia con la promessa di tornare, ma intanto il cammino chiama ed è ora di tornare in sella. «In 11 anni, dal 2025, ho raccolto circa 50mila euro, ma ci sono anche aziende che destinano donazioni direttamente all’associazione». Si tratta della “Hand in Hand”, nata nel 2015, fondata da Birgit Hardt e Folker Quack, dopo la morte del loro figlio Dario, colpito dalla malattia di Sandhoff infantile tardiva. Ci sono stati primi risultati che alimentano la speranza per il futuro dei bambini affetti da Tay-Sachs, Sandhoff o GM1, ma i progetti di ricerca, spiega l’associazione, continuano spesso a scontrarsi con la mancanza di risorse finanziarie. Per questo la raccolta fondi rappresenta una parte fondamentale dell’attività: le donazioni vengono destinate interamente alla causa, contribuendo a sostenere la ricerca sulle malattie rare, a mettere in contatto le famiglie e a offrire loro un supporto più efficace.

Una comunità internazionale

Attorno all’associazione è cresciuta negli anni una vera comunità internazionale di famiglie, pazienti, medici, ricercatori ed esperti. Alla conferenza annuale di Würzburg partecipano regolarmente famiglie provenienti da Germania, Austria, Svizzera, Spagna e Danimarca. Nel 2025, in occasione del decimo anniversario dell’associazione, l’incontro ha raggiunto 170 partecipanti, tra famiglie colpite dalla malattia, pazienti, medici, ricercatori, esperti legali e personale infermieristico. Per Richter la bicicletta è diventata uno strumento concreto per sostenere chi non può affrontare una sfida come la sua.
Chi desidera contribuire alla raccolta fondi può visitare il sito: www.tay-sachs-sandhoff.de (f.benincasa@corrierecal.it)

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