«Al Corriere della Calabria devo molto, adesso Mariano si può spostare. Grazie a voi si sono smosse le montagne»

REGGIO CALABRIA Il piccolo Mariano, chiamato da tutti “il capitano dei diritti”, adesso ha una sedia a rotelle che gli permette di spostarsi. Una malattia rara a soli dieci anni lo ha portato a pesare 145 chili, una condizione che gli ha reso impossibile lo svolgimento di tante attività essenziali, anche la possibilità di spostarsi fuori regione per ricevere le cure necessarie. Una storia raccontata sulle pagine del Corriere della Calabria che ha fatto «smuovere le montagne». «A voi del Corriere della Calabria devo molto», afferma commossa ai nostri microfoni la mamma di Mariano, Tamara De Fazio. Sarà proprio quell’articolo ad attirare l’attenzione della garante regionale della Salute Anna Maria Stanganelli che contatterà subito i genitori del bambino assicurando il sostegno diretto del proprio ufficio. La storia di Mariano – che oggi si può spostare sulla sua nuova sedia a rotelle su misura e, come da lui desiderata, con le ruote con lo stemma della Juventus – è stata raccontata questa mattina nel corso della presentazione della prima relazione annuale del Garante della Salute della Regione Calabria. «La relazione – ha detto Stanganelli – è stata dedicata al piccolo Mariano che abbiamo definito “capitano dei diritti”. La sua è una storia diventata simbolo».

«Dopo tanti “no” è arrivata la svolta. Nella sfortuna ci siamo riscoperti fortunati»

«Abbiamo reso la sua storia pubblica – racconta la mamma del piccolo – in un momento di disperazione: dopo tanti viaggi abbiamo ricevuto troppi no rispetto alle esigenze e ai diritti di Mariano, troppi no dagli uffici che normalmente dovrebbero essere invece preposti alla tutela dei soggetti fragili. Dopo aver reso pubblica la sua storia siamo stati contattati dal generale Battistini e dalla garante Stanganelli che si è fatta promotrice, si è messa in prima linea per avere al più presto la sedia a rotelle adeguata che a settembre del 2023 ci permetterà poi di arrivare al Rizzoli di Bologna dove Mariano viene visitato e supportato per altri aspetti sempre connessi alla sua patologia. Da quel momento in qualche modo ci siamo sentiti più forti, nella sfortuna ci siamo riscoperti fortunati, perché dopo la pubblicazione, dopo aver reso pubblica la sua storia, ci siamo sentiti veramente come all’ombra di una montagna. Grazie a quell’articolo – afferma Tamara De Fazio – noi siamo, infatti, partiti prima per il Rizzoli, poi successivamente per il Sant’Orsola di Bologna perché a quel punto la storia di mio figlio è stata presa a cuore anche dal centro pediatrico del Sant’Orsola. Aspettiamo di conoscere gli esiti di una serie di indagini di genetica che sono state fatte che dovrebbero consentirci di accedere ad un farmaco che attualmente si trova in Germania e in Inghilterra, non in Italia, che potrebbe rappresentare la svolta di questi dieci anni, uno più difficile dell’altro». Ma sono ancora tante le difficoltà che un bimbo come Mariano, insieme alla sua famiglia, deve affrontare: «Purtroppo in Calabria non possiamo fare una tac a Mariano, una risonanza, perché purtroppo in Calabria non è contemplata l’obesità grave infantile. Ed ecco che ci troviamo costretti a partire. Questo mi dispiace, questo è il punto debole della sanità calabrese». (m.ripolo@corrierecal.it)

Il Corriere della Calabria è anche su WhatsApp. Basta cliccare qui per iscriverti al canale ed essere sempre aggiornato