Parkinson, l’appello per cambiare la legge 40 e dare speranza alla ricerca

ROMA In Italia si stimano circa 300mila persone affette da Parkinson e circa 600mila familiari coinvolti. La malattia rappresenta la seconda patologia neurodegenerativa per impatto dopo le demenze, con un costo sociale ed economico che supera gli 8,5 miliardi di euro l’anno e una previsione di crescita significativa nei prossimi decenni. “Il Parkinson è una malattia che spegne il corpo lentamente. Camminare diventa sempre più difficile, e a volte ho paura perfino di tenere in braccio i miei nipoti”. È la voce di Maurizio Fravili, 68 anni, a dare un volto e un’emozione concreta al dibattito che si riaccende alla vigilia della Giornata mondiale del Parkinson. Un appello che si può sottoscrivere qui e che chiama in causa la possibilità stessa di sperare in una cura. A vent’anni dall’approvazione della legge 40 sulla procreazione medicalmente assistita, l’Associazione Luca Coscioni – scrive Il Fatto Quotidiano – torna a chiedere la rimozione di uno dei divieti ancora in vigore: quello che impedisce di destinare alla ricerca gli embrioni non idonei a una gravidanza. Oggi, queste blastocisti vengono conservate senza una prospettiva, mentre – secondo l’associazione – potrebbero contribuire allo sviluppo di nuove terapie per malattie gravi e ancora senza cura.

Convivere col Parkinson

Per chi convive con il morbo di Parkinson, il tempo ha un peso diverso. È una malattia progressiva che colpisce il sistema nervoso, riduce l’autonomia e cambia profondamente la quotidianità. “Mentre io peggioro – racconta Fravili – la scienza nel mondo sta facendo progressi enormi”. Il punto, però, è dove questi progressi possono trasformarsi in possibilità concreta. In Paesi come la Svezia, sono già in corso sperimentazioni con cellule staminali embrionali anche per il Parkinson, con risultati ritenuti promettenti. In Italia, invece, la normativa attuale prevede sanzioni pesanti per chi intraprendesse ricerche analoghe: fino a sei anni di carcere e multe consistenti. “Se fossi svedese potrei sperare in una cura – dice – ma qui quella possibilità è vietata”.

Le ragioni dell’associazione Coscioni

Da qui la richiesta, sostenuta dall’associazione, di intervenire sulla legge 40/2004 per consentire la donazione alla ricerca degli embrioni non idonei, nel rispetto delle indicazioni scientifiche e dei principi costituzionali. Una posizione che richiama anche quanto già evidenziato dalla Corte costituzionale, che nel 2016 aveva sottolineato la necessità di superare un divieto assoluto e di bilanciare i diritti in gioco.
Il tema si inserisce in un quadro più ampio: e proprio oggi, in occasione della Giornata mondiale, il tema è al centro di un confronto promosso dall’Istituto Superiore di Sanità insieme alla Confederazione Parkinson Italia e alle associazioni dei pazienti. Tra i risultati già raggiunti, la definizione delle prime linee di indirizzo nazionali per i Percorsi Diagnostici Assistenziali, pensate per ridurre le disuguaglianze territoriali che ancora caratterizzano l’accesso alle cure. Ma mentre si lavora per migliorare l’organizzazione sanitaria, resta aperta la questione della ricerca e delle opportunità terapeutiche. “Dobbiamo decidere se vogliamo essere il Paese che difende i divieti o quello che difende le persone”, è l’appello di Fravili. Una scelta che, per chi vive ogni giorno con la malattia, non è teorica, ma profondamente concreta.