Malattie rare, la Calabria punta su una rete integrata e multidisciplinare

CATANZARO Unire le forze per rafforzare la rete interistituzionale coinvolgendo ancora di più le associazioni e creando percorsi di assistenza integrati e multidisciplinari. E’ questo l’obiettivo che la Regione Calabria ha indicato per il futuro delle politiche per le Malattie Rare in Calabria. Il tema è stato al centro di un incontro in Cittadella promosso – in occasione della “Giornata” – da “Uniamo”-Federazione Italiana Malattie rare, in collaborazione con il Centro di coordinamento Malattie rare della Regione Calabria. Una giornata di approfondimento e di confronto tra tutti gli attori del sistema sanitario calabrese, utile per evidenziare le criticità ancora esistenti ma anche i progressi e i punti di forza della rete messa in campo dalla Regione Calabria per una problematica che riguarda un consistente numero di pazienti.

I dati

«In Italia si stimano oltre due milioni di persone affette da malattie rare, in Calabria, nel registro regionale risultano oltre 12.000 pazienti, ma il dato è in crescita e non coincide ancora con il numero delle esenzioni. La stima più realistica parla di circa 20.000 persone, un numero rilevante, con bisogni complessi e trasversali che meritano attenzione». Questi i dati citati da Annalisa Scopinaro (nella foto in basso), presidente di “Uniamo”, che ha poi definito i termini dell’odierno confronto specificando gli obiettivi della campagna #UNIAMOleforze: «Quest’anno abbiamo scelto la Calabria perché questa Regione ha lavorato molto sulle malattie rare, recuperando in buona parte il gap che l’aveva contraddistinta in passato. Il Centro di Coordinamento è riuscito ad aggregare molte realtà, nella riorganizzazione della Rete prevista dal Piano nazionale Malattie Rare. C’è ancora molto da fare, ma – ha aggiunto Scopinaro – siamo sulla strada giusta: l’obiettivo è valorizzare e far conoscere le tante competenze che ci sono sul territorio per evitare gli spostamenti verso altre regioni, con aggravio di costi per le famiglie. Per questo abbiamo creato un momento di confronto tra le associazioni pazienti e i referenti per le malattie rare sul territorio: è importante, infatti, avere punti di riferimento chiari». La priorità per Scopinaro è «evitare che i pazienti siano costretti a spostarsi in altre regioni, sostenendo costi e disagi. È inoltre fondamentale costruire una rete realmente funzionante, capace di arrivare fino al domicilio del paziente». Tra i suggerimenti per il futuro Scopinaro ha rimarcato «l’importanza di rafforzare la collaborazione con le associazioni del territorio, già attive negli anni scorsi, per individuare le criticità e lavorare insieme a soluzioni efficaci».

La situazione in Calabria

A scattare la “fotografia” dell’organizzazione in Calabra Liliana Rizzo, già referente del Centro di coordinamento Malattie Rare della Regione: «Il punto di partenza – ha spiegato – è stato il Dca  28 del 2024, con cu è stato approvato il Piano regionale per le malattie rare 2024-2026 e il riordino della rete regionale, in coerenza con la normativa nazionale. Il provvedimento ha individuato come presidi di riferimento le aziende ospedaliere di Catanzaro, Cosenza e Reggio Calabria, per l’esperienza e i servizi disponibili. Nei presìdi – ha proseguito Rizzo – sono stati definiti i Centri di riferimento per le malattie rare, incaricati della presa in carico dei pazienti, della diagnosi, dell’accesso alle terapie e della definizione del piano assistenziale, in raccordo con le Asp. Il piano ha inoltre strutturato il percorso assistenziale del paziente per garantire continuità di cura e accesso ai servizi territoriali. La principale criticità riguarda il Registro regionale delle malattie rare, risultato incompleto: è in corso un’attività di aggiornamento per migliorare l’analisi epidemiologica e la programmazione sanitaria». A fare il punto poi il dirigente generale del Dipartimento Salute della Regione, Ernesto Esposito: «La recente definizione della rete regionale delle malattie rare può contare su professionisti con diverse expertise in tutte le Asp e le ospedaliere del territorio, che lavorano al loro meglio per rispondere ai bisogni assistenziali complessi che le malattie rare generano. I momenti di confronto come quello di oggi, sono estremamente preziosi perché forniscono indicazioni utili al miglioramento degli interventi di politica sanitaria».

Le politiche della Regione

A soffermarsi poi sulle politiche regionali per le malattie rare, l’assessore al Welfare Pasqualina Straface: «Fondamentale è l’integrazione dell’aspetto sanitario e quello socio-assistenziale. La Regione Calabria, attraverso il Dipartimento Welfare, promuove una presa in carico integrata e multidisciplinare, basata su progetti di vita personalizzati e orientata ai bisogni della persona, mettendo in rete servizi sociali, sanità, ambito educativo e politiche del lavoro. L’obiettivo – ha osservato Straface – non è offrire prestazioni isolate, ma costruire percorsi assistenziali integrati». All’incontro hanno portato il loro contributo diversi operator della sanità calabrese e rappresentati istituzionali come la parlamentare Simona Loizzo, per la quale «questa giornata testimonia ancora di più quanto sia necessaria da un lato la collaborazione tra le diverse professionalità e dall’altro la partecipazione attiva dei pazienti». (c. a.)

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