Epilessia nelle donne, maternità possibile con cure adeguate

L’Epilessia è una delle malattie neurologiche croniche più diffuse, con circa 50 milioni di persone colpite nel mondo e oltre 500.000 in Italia. Pur interessando uomini e donne in egual misura, nelle donne la malattia assume una dimensione peculiare per l’impatto che può avere su tutte le fasi biologiche della vita di una donna, dalla pubertà alla menopausa, oltre che sulla vita lavorativa e familiare. «Le problematiche di genere richiedono nell’Epilessia un’attenzione particolare: le donne con Epilessia si trovano ad affrontare bisogni clinici e sociali specifici in tutte le fasi della vita. Per questo la LICE ha da tempo attivato una Commissione di lavoro dedicata al tema e ha realizzato tra l’altro un opuscolo di approfondimento che raccoglie informazioni utili e aggiornate per pazienti, caregiver e operatori sanitari», dichiara Carlo Andrea Galimberti, Presidente LICE e neurologo presso l’IRCCS Fondazione Mondino, Pavia. Le donne con Epilessia devono infatti confrontarsi con sfide specifiche: i cicli biologici possono influenzare l’andamento delle crisi, oppure esserne influenzati. A queste difficoltà si aggiunge spesso il peso dello stigma sociale, che può incidere sulle relazioni affettive, sulle scelte riproduttive e sull’inserimento nel mondo del lavoro. «Quando si parla di Epilessia nelle donne, non si può limitare l’attenzione al controllo delle crisi: è necessario considerare anche gli aspetti della salute riproduttiva, psicologica e sociale, che incidono profondamente sulla qualità di vita”, sottolinea Barbara Mostacci, membro della Commissione Epilessia e Genere della LICE (Lega Italiana Contro l’Epilessia) e coordinatrice della Task force su gravidanza e salute riproduttiva della Lega internazionale contro l’Epilessia (ILAE) , epilettologa presso l’IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna. “Una presa in carico multidisciplinare e una corretta informazione possono fare la differenza, aiutando le donne con Epilessia a vivere con maggiore serenità la maternità, il lavoro e le relazioni familiari», aggiunge Loretta Giuliano, responsabile della Commissione Epilessia e Genere di LICE, coordinatrice della Sezione Interregionale Sicilia Calabria di LICE e responsabile del centro LICE di II livello presso l’A.O.U. Policlinico “G.Rodolico-San Marco” di Catania.
Rispetto alla popolazione generale, le donne con Epilessia hanno una minore probabilità di diventare madri. Tuttavia, questa differenza non dipende soltanto da fattori biologici: ostacoli psicologici e sociali, come stigma, difficoltà economiche, ridotto accesso alle cure, disturbi concomitanti e paure non sempre giustificate, possono influenzare in modo rilevante il desiderio di maternità. Le evidenze scientifiche possono però sfatare questi timori: nelle donne con Epilessia che desiderano una gravidanza, la pianificano e ricevono cure appropriate, la natalità è sovrapponibile a quella della popolazione generale. In questi casi, il rischio per il feto è minimo e oltre il 90% dei bambini nasce sano. Alla luce di questi aspetti è auspicabile che una donna con Epilessia in trattamento farmacologico possa programmare la propria gravidanza in anticipo, discutendone per tempo con l’epilettologo di riferimento, in modo da poter razionalizzare e semplificare la terapia. Durante tutta la gravidanza il monitoraggio dovrebbe essere attento e regolare, con piena collaborazione tra epilettologo e ginecologo. Anche la costruzione di relazioni stabili, come di una famiglia, può risultare più difficile per le persone con Epilessia, soprattutto a causa dello stigma ancora presente. La letteratura internazionale evidenzia che i tassi di matrimonio nelle persone con Epilessia sono spesso inferiori rispetto alla popolazione generale, in particolare tra le donne, sebbene studi più recenti suggeriscano un progressivo miglioramento degli assetti familiari. In generale i tassi di divorzio variano molto a seconda del contesto culturale, con percentuali comparabili alla popolazione generale nel mondo occidentale, ma laddove lo stigma sociale è più forte i tassi di divorzio sono nettamente più alti tra le persone con Epilessia. Un fattore importante emerso in diversi studi è il ruolo della trasparenza nella comunicazione della diagnosi prima del matrimonio: diversi studi mostrano come l’Epilessia sia causa diretta del divorzio in molti casi e che, tra chi divorzia, la maggior parte non aveva informato il coniuge della malattia prima delle nozze. Nel caso poi della diagnosi di Epilessia in un figlio, nella coppia si verificano problematiche complesse causate da stress, isolamento sociale, stigma e difficoltà coniugali. Difficoltà che spesso portano la donna alla perdita o all’abbandono del suo impiego per dedicarsi completamente al ruolo di caregiver. Il rapporto tra Epilessia e occupazione è storicamente segnato da difficoltà e discriminazione. Tra le principali barriere vi sono i pregiudizi dei datori di lavoro, le limitazioni alla guida, l’accesso ridotto ad alcune professioni e gli effetti cognitivi o sull’umore legati sia alla malattia sia ai farmaci. Le donne con Epilessia presentano tassi di occupazione inferiori non solo rispetto alle donne senza Epilessia, ma anche rispetto agli uomini con la stessa condizione. Nonostante ciò, la maggior parte delle donne con Epilessia può svolgere la maggior parte delle professioni, a condizione che venga effettuata una valutazione individuale del rischio, in collaborazione tra medico del lavoro e neurologo. In conclusione, molte delle difficoltà legate alla costruzione di una famiglia e di una vita professionale soddisfacente possono essere superate grazie a una corretta gestione della malattia, a una preparazione adeguata della paziente e a una società più informata e consapevole. Dal 2025 inoltre l’Epilessia è inserita nel nuovo Piano Nazionale della Cronicità (PNC). Si stima che nei Paesi a medio ed alto sviluppo l’Epilessia interessi circa 1 persona su 100: ben 6 milioni in Europa e circa 600.000 persone in Italia. Nei Paesi a reddito elevato, l’incidenza dell’Epilessia presenta due maggiori picchi, rispettivamente nei primi anni di vita e dopo i 75 anni. Nel 2022 l’OMS ha ratificato il Piano d’Azione Globale Intersettoriale per l’Epilessia e gli altri Disturbi Neurologici 2022 – 2031 (Intersectorial Global Action Plan for Epilepsy and other Neurological Disorders, IGAP), il primo piano d’azione globale sulla gestione dell’Epilessia, che detta fondamentali obiettivi per gli Stati Membri nei prossimi dieci anni. Gli scopi principali dell’IGAP sono: ottenere l’assistenza sanitaria universale con la fornitura di medicinali essenziali e tecnologie di base necessarie per la loro gestione; l’aggiornamento delle politiche nazionali esistenti riguardo l’Epilessia e gli altri disturbi neurologici, con idonee campagne di sensibilizzazione e programmi di advocacy; la realizzazione di programmi intersettoriali destinati alla promozione della salute del cervello e alla prevenzione dei disturbi neurologici; lo sviluppo di un’idonea legislazione al fine di promuovere la lotta allo stigma e proteggere i diritti umani delle Persone con Epilessia.

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