Crotone, il diritto di Antonio a una casa senza barriere

CROTONE «Cosa deve fare una madre per garantire i propri diritti a un bambino con disabilità?». Se lo chiede, tra la rabbia e la determinazione di chi non intende arrendersi, Ursula Manica, che per l’ennesima volta affida ai social la sua denuncia. Un video di pochi minuti, girato in presa diretta, per mostrare una difficoltà che si ripete ogni mattina e che, dietro la sua apparente semplicità, racconta una condizione di forte disagio: permettere al figlio Antonio, cinque anni, affetto da una patologia degenerativa, di uscire di casa per andare a scuola. Ursula imposta i freni della carrozzina e comincia la discesa, gradino dopo gradino, accompagnando il bambino lungo le scale. La carrozzina sobbalza a ogni passaggio. Un’operazione faticosa e rischiosa, che si ripete anche al ritorno e che, senza un aiuto, diventa quasi impossibile da affrontare. La famiglia vive in un alloggio popolare a Crotone, nel quartiere Fondo Gesù, al secondo piano di un edificio privo di ascensore. Una condizione abitativa che, per un bambino con disabilità motoria, si traduce in una barriera quotidiana e in una limitazione concreta della libertà di movimento. Non è una difficoltà nuova, né una richiesta rimasta finora inascoltata per mancanza di tentativi. La famiglia si è rivolta più volte agli uffici che si occupano di edilizia residenziale pubblica, al Comune, ai servizi sociali e al sindaco, chiedendo un cambio di alloggio o una soluzione che consentisse ad Antonio di entrare e uscire da casa senza ostacoli. «Ci hanno sempre risposto che non ci sono case idonee e che dovremmo aspettare quelle di nuova costruzione. Ma non sappiamo quando saranno realizzate: potrebbe essere tra un anno, due anni o dieci anni. Noi siamo lasciati così in attesa», racconta mamma Ursula. Antonio convive con l’atrofia muscolare spinale (SMA), una patologia neuromuscolare che compromette progressivamente la forza e la capacità di movimento. La diagnosi è arrivata quando aveva appena cinque mesi, dopo che i genitori avevano notato che non riusciva a tenere il capo e non muoveva gambe e braccia come gli altri neonati. «Stava sempre fermo, con la testa appoggiata da un lato o dall’altro. Abbiamo fatto diverse visite, ma non riuscivano a capire cosa avesse. A quel punto sono partita per Roma e il giorno dopo abbiamo avuto la diagnosi. Siamo rimasti lì due mesi perché Antonio doveva fare una terapia genica».
Da allora la famiglia ha imparato a convivere con una nuova realtà, fatta di assistenza quotidiana, terapie e controlli specialistici. Alle esigenze sanitarie però si è aggiunto un problema che riguarda il diritto fondamentale di abitare e muoversi in uno spazio adeguato. «Antonio ha avuto la sua prima carrozzina a due anni. Prima prendevo lui in braccio e poi salivo a recuperare la carrozzina, perché era molto piccola. Adesso è cresciuto, abbiamo dovuto cambiarla e non è più possibile fare così. Pesa circa 30 chili e né io né mio marito riusciamo a portarlo su e giù per le scale».
La famiglia ha cercato anche di individuare soluzioni alternative. In un primo momento era stata prospettata la possibilità di installare un ascensore, con una spesa stimata di circa 40 mila euro. Si era parlato anche di un montascale, ma la conformazione della scala, che presenta una curva e passaggi particolarmente stretti, non consentirebbe di utilizzarlo in sicurezza. «Avevo anche proposto di realizzare una struttura esterna, considerando che abitiamo al secondo piano. Ma mi hanno sempre risposto che non era possibile. Sono venuti a fare un sopralluogo, ma purtroppo la scala gira a curva ed è molto stretta. La carrozzina non riesce a passare». Nel frattempo, a maggio scorso, Ursula ha deciso di rendere pubblica la vicenda attraverso i social, nella speranza di smuovere qualcosa. Ma anche dopo l’esposizione mediatica non è arrivata una soluzione. L’unica proposta concreta del Comune è stata quella di un contributo per l’affitto di 400 euro, a condizione che la famiglia riuscisse a trovare un’abitazione in locazione. «Abbiamo cercato attraverso le agenzie immobiliari e anche rivolgendoci ai privati, ma a Crotone non troviamo case disponibili. Quelle che ci sono costano 800-900 euro». Una somma che rende insufficiente il sostegno prospettato, soprattutto considerando che si tratta di una famiglia di quattro persone, con una figlia dodicenne e la necessità di disporre di spazi adeguati alle esigenze di Antonio. «Non possiamo cercare una casa con una sola stanza. Abbiamo bisogno di spazi in cui lui possa muoversi. Anche dentro la nostra attuale abitazione, ci sono delle barriere».
Il primo alloggio proposto si trovava inoltre in una zona periferica, una soluzione che Ursula non ha ritenuto compatibile con le necessità sanitarie del figlio. Antonio soffre di problemi respiratori, durante l’inverno può ammalarsi anche a causa di un semplice raffreddore e necessita di dispositivi specifici per l’assistenza. «A casa abbiamo dei macchinari per assisterlo e curarlo. Non posso andare a vivere lontano dai servizi e dai punti di riferimento di cui abbiamo bisogno. Penso anche alla scuola, al lavoro di mio marito e alle esigenze di tutta la famiglia. Io sono sola a gestire i bambini, Antonio deve fare le terapie e mio marito lavora su turni in un supermercato. Non sarebbe stato possibile organizzare tutto».
La situazione abitativa finisce così per condizionare l’intera quotidianità familiare. Antonio frequenta la scuola dell’infanzia, dove ha trovato un ambiente accogliente e attento alle sue necessità. «Sulla scuola non posso lamentarmi. C’è una stanza per cambiarlo, un lettino e il personale non si è mai opposto a occuparsi di lui. Hanno anche acquistato degli ausili per accompagnarlo in bagno. Ci troviamo davvero bene e, anche se è un po’ lontana, non la cambierei: non è facile trovare ambienti scolastici così attenti alla disabilità» Raggiungere quella scuola significa affrontare ogni giorno le scale. E le uscite diventano un problema anche al di fuori degli impegni scolastici. «La mattina Antonio fa la terapia alle otto nel salone di casa dove ho allestito una mini palestra, poi verso le nove lo accompagno all’asilo e alle due torna a casa. Ma generalmente usciamo molto poco, perché è tutto pesante. Se mio marito lavora tutto il giorno, io non posso riscendere da sola per poi doverlo riportare su nuovamente senza aiuto». Una limitazione che riguarda anche le occasioni di socialità, il tempo libero e quelle esperienze che fanno parte della crescita di ogni bambino.

«Antonio non può fare tante cose che normalmente un bambino della sua età potrebbe fare. Deve rinunciarci per forza, perché non ci sono altre soluzioni». E non è soltanto l’accesso all’edificio a rappresentare un ostacolo. Anche dentro l’abitazione ci sono gradini che impediscono al bambino di muoversi autonomamente: «Per andare in bagno, per esempio, c’è un gradino e ogni volta devo aiutarlo a superarlo. Anche per lavarsi semplicemente le mani non può accedere al bagno con la carrozzina». Antonio, intanto, è perfettamente consapevole di quello che accade. «Capisce tutto quello che sta succedendo. Mi chiede quando andremo nella nuova casa e mi fa domande sul perché non riesca a camminare. Quando gli ho spiegato perché stavamo facendo il video da pubblicare sui social, gli ho detto che volevamo mostrare le difficoltà che affrontiamo ogni giorno per scendere e salire le scale». Una consapevolezza che rende ancora più urgente trovare una risposta. Perché dietro le immagini diffuse sui social non c’è soltanto la fatica di una madre che ogni mattina affronta una rampa di scale con il figlio sulla carrozzina, ma una famiglia intera costretta a riorganizzare la propria vita intorno a un ostacolo che potrebbe e dovrebbe essere superato.
«Sono arrivata al limite. È una situazione impensabile e condiziona la stabilità di tutta la famiglia, non soltanto la vita di Antonio, ma anche quella di sua sorella», ammette Ursula che racconta di non aver avuto finora alcun contatto con la Regione o l’assessorato competente. Una possibilità di interlocuzione istituzionale è stata prospettata attraverso un’associazione che si è offerta di aiutarla a raccogliere delle firme da presentare alla Regione, ma il percorso deve ancora concretizzarsi.
Accanto alla richiesta rivolta alle istituzioni, c’è anche un appello alla comunità: «Penso che sia impossibile che non ci sia nessuno che abbia una casa da poter mettere in affitto, magari anche soltanto per un periodo, nell’attesa che venga realizzato l’alloggio di cui ci parlano. Sono convinta che qualcuno che possa aiutarci ci sia. Per questo dobbiamo farci sentire».
Non è una richiesta di pietà, ma di diritti. Antonio non deve rinunciare alla scuola, agli incontri con i coetanei, alle uscite e alle esperienze necessarie alla sua crescita. E sua madre non dovrebbe essere costretta a trasformare ogni gesto quotidiano in una battaglia per garantirgli ciò che dovrebbe essere accessibile a tutti. (redazione@corrierecal.it)

Il Corriere della Calabria è anche su WhatsApp. Basta cliccare qui per iscriverti al canale ed essere sempre aggiornato