Il dolore invisibile che cambia la vita. La storia di Cristina Pandolfo

«Sono una persona solare e dinamica ed è difficile far comprendere alle persone che sono costantemente messa sotto pressione dal dolore. Le energie a disposizione sono ridotte e devo sempre rinunciare a qualcosa. In pochi lo capiscono, la maggior parte ti risponde che i dolori li hanno tutti». Cristina Pandolfo, 48 anni, di Lamezia Terme, convive da undici anni con la fibromialgia. Una sindrome complessa, caratterizzata da dolore persistente, stanchezza cronica, disturbi del sonno e difficoltà di concentrazione. Una condizione che non lascia segni immediatamente visibili, ma che incide profondamente sulla quotidianità, costringendo chi ne soffre a misurare ogni gesto, ogni impegno. Il dolore è una presenza costante, anche quando dall’esterno non si vede. Può cambiare intensità, diventare più o meno sopportabile ma non esistono giornate davvero libere dai sintomi. «Devi imparare a gestire le energie, perché sai che se fai qualcosa in più poi ne paghi le conseguenze. Servono giorni per riprendersi dallo sforzo», racconta al Corriere della Calabria. La diagnosi, arrivata nel luglio 2016, ha dato un nome a ciò che Cristina avvertiva da tempo, ma non ha rappresentato l’inizio di una soluzione. Aveva dato poca importanza ai primi segnali, anche perché la sua vita era molto attiva: lavorava nella Polizia locale, svolgeva servizi operativi e pattugliamenti in moto, mentre cresceva tre figli piccoli. Fino al settembre 2015, quando il corpo si è fermato all’improvviso e una mattina non è più riuscita ad alzarsi dal letto. Dopo una prima visita reumatologica che non l’aveva convinta, Cristina ha deciso di cercare un secondo parere fuori regione. È arrivato il sospetto di fibromialgia, seguito da un’attesa di sette-otto mesi per il ricovero, anche perché il suo caso non era considerato grave. La diagnosi è arrivata nel luglio dell’anno successivo. «Sono stata fortunata, perché rispetto a tante altre persone ho avuto una diagnosi in tempi relativamente brevi».

La malattia ridisegna le priorità

Dare un nome a questa malattia, però, non significa trovare automaticamente una soluzione. Significa, piuttosto, cominciare a misurarsi con una nuova esistenza. Il cambiamento di vita è radicale e investe anche le relazioni: «Non riesci più a stare al passo degli altri. Magari gli amici organizzano una gita fuori porta e tu non sai se ce la fai. Quindi ti ritiri molto da una socialità di cui invece chiunque avrebbe bisogno. Però purtroppo bisogna bilanciare, non è fattibile fare tutto come una persona che non ha questo problema di salute. Se mi chiedi quando sono uscita l’ultima volta non te lo so nemmeno dire, non me lo ricordo. Perché le energie vengono dirottate sul lavoro, sulla famiglia, quel poco che si riesce». A cambiare inevitabilmente è stato anche il rapporto con il lavoro. Nel 2021, d’accordo con il medico competente, è passata dal ruolo operativo a quello civile. Una scelta necessaria, ma dolorosa dopo circa vent’anni di attività e un percorso professionale a cui era profondamente legata. Si considera comunque fortunata rispetto a chi, a causa della malattia, non ha la possibilità di trovare una diversa collocazione lavorativa. Alla fatica quotidiana si aggiunge quella economica. I trattamenti sperimentati nel corso degli anni, dagli antiepilettici utilizzati per il dolore agli antidepressivi impiegati anche per le contratture, non hanno portato a una cura risolutiva. La gestione della sindrome passa spesso attraverso tentativi e risposte individuali, con integratori e altri prodotti che possono avere costi significativi e restare a carico del paziente. Non esiste una terapia uguale per tutti: si cerca di contenere i sintomi e trovare un equilibrio possibile.

Il riconoscimento ancora incompleto

A pesare è anche la difficoltà di ottenere un riconoscimento pieno della malattia e delle conseguenze che produce. Il recente inserimento della fibromialgia nei Livelli essenziali di assistenza (LEA) rappresenta certamente un passaggio importante, ma il risultato rischia di rimanere una conquista soltanto parziale. L’esenzione e l’accesso alle relative prestazioni gratuite, infatti, non sono riconosciuti a tutti i pazienti, ma soltanto a chi presenta forme molto severe della sindrome, con un punteggio superiore a 82 nella scala di valutazione FIQR (Fibromyalgia Impact Questionnaire Revised). Una soglia particolarmente selettiva che, secondo le associazioni scientifiche e di tutela dei pazienti, finisce per escludere la maggior parte delle persone che convivono con questa patologia. Il rischio è che proprio chi avrebbe bisogno di un percorso continuativo di assistenza e di cure resti senza un sostegno concreto. «È una conquista, perché finalmente si comincia a riconoscere che questa sindrome esiste. Ma siamo ancora lontani da un riconoscimento dell’invalidità e da una tutela adeguata», osserva Cristina. Anche perché la fibromialgia è caratterizzata da una sintomatologia fluttuante, che può cambiare sensibilmente da un giorno all’altro, rendendo difficile racchiudere la condizione di una persona in un punteggio. A tutto questo si aggiunge la difficoltà di incontrare professionisti che conoscano davvero la patologia: «mi sono sentita dire da un medico che non avevo intenzione di guarire perché non facevo piscina. Parole che mi hanno davvero ferita».

Oltre i limiti, un passo alla volta

Dopo nove anni trascorsi a fare i conti con rinunce e limitazioni, Cristina ha deciso di provare ad avere un approccio diverso con la malattia, cercando di recuperare uno spazio di autonomia. «Ho cominciato con un solo chilometro nel parco: una distanza breve, ma tutt’altro che semplice. Quella notte il dolore è stato intenso e ho pianto. Poi ho riprovato, aumentando gradualmente il percorso: due chilometri, tre, fino ad arrivare a otto, a passo svelto».

Nella primavera del 2026 ha partecipato a tre gare podistiche a Lamezia Terme e a luglio ha percorso il Cammino di Santiago, 101 chilometri in sei giorni, con una media di 18-22 chilometri al giorno. Un’esperienza durante la quale ha incontrato persone in Portogallo e in Spagna, raccontando la propria condizione e portando con sé un messaggio di sensibilizzazione. Dalla piazza dell’Obradoiro, davanti alla cattedrale di Santiago, ha lanciato un appello alla politica affinché la fibromialgia venga riconosciuta come patologia gravemente invalidante. Il suo percorso non vuole dimostrare che basti la volontà per superare la malattia, né indicare un modello valido per tutti. È la testimonianza personale di una donna che non si arrende e non vuole essere succube di una condizione che le impone limiti e rinunce.

Nel frattempo, attraverso i social e un gruppo WhatsApp, Cristina è diventata un punto di riferimento per altre persone che convivono con la fibromialgia. Riceve messaggi, ascolta storie e prova a mettere in contatto chi le scrive con professionisti e centri di fisioterapia, nel tentativo di «sostenerci a vicenda», spiega.Cristina non smette di sorridere. Se la malattia l’ha messa di fronte alla necessità di limitare e ridurre i propri spazi e le opportunità di svago, lei non vuole permettere che sia la fibromialgia a definire ogni aspetto della sua identità.

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